Min personliga historia om djup sorg och varaktig läkning
Det känns som jag har två liv, en före före jag gifte mig i september 2005 och ett efter. I mitt första liv jobbade jag på internatskola i England, pluggade på hotellskola i Schweiz, och startade en karriär inom hotellbranschen i Stockholm.
Min första stora förlust inträffade i september 2001, när min pappa gick bort efter en lång kamp mot cancer. Jag kände mig så vilsen och förvirrad utan honom, och det tog mig mer än två år att komma över den förlamning och chock jag var i. Tyvärr var symptomen jag uppvisade väldigt likt en ”burnout”, så jag trodde det var jobbet som stressade mig och inte sorgen. Det var också under den här perioden jag hittade boken ”Sorgbearbetning”. Jag är säker på att jag läste den, men jag hade varken energi att arbeta igenom metoden på egen hand eller mod att fråga någon att jobba igenom den med mig, så boken hamnade i bokhyllan.
2005 hade jag hunnit både gifta mig och flyttat till Zürich. Vår första dotter Ingrid föddes i september 2006, och helt plötsligt var vi ansvariga för denna fantastiska lilla människa, för livet!
Efter Ingrids 2-månaderskontroll var läkaren bekymrad över hennes brist på benrörelser, så hon skickade oss till barnsjukhuset här i Zürich för ytterligare tester. Den 16 dec 2006 fick vi diagnosen, spinal muskelatrofi typ 1 (SMA), en mycket sällsynt genetisk sjukdom med en förväntad livslängd på cirka åtta månader. Våra hjärtan krossades i små, små bitar och våra liv förändrades i ett slag. Det är självklart omöjligt att förbereda sig för ett ögonblick som detta, att få veta att h din 3 månader gamla bebis bär på en dödlig sjukdom och bara har ett par månader kvar att leva. Hon hade ju just kommit till oss! Jag ville bara skrika rakt ut, och aldrig sluta skrika!
Vi hade vår första strid med SMA redan två veckor efter att få diagnosen, då Ingrid blev försvagad av en förkylning och en av hennes lungor kollapsade. Hon kämpade för att överleva, något som hon skulle göra vid ett flertal tillfällen efter detta. Först då förstod vi hur illa det var, att en liten förkylning faktiskt kunde ta död pa vår lilla tjej.
Vi hade det mest fantastiska vårdteamet från Kinderspitex i Zürich, och de gav oss chansen att ta hand om Ingrid hemma. De fanns där vid vår sida så att vi skulle kunna leva livet så normalt som möjligt, i bekvämligheten av vårt eget hem, och det var ett enormt stort stöd för oss. Jag är övertygad om att det förlängdes Ingrids liv, och definitivt givit oss chansen till optimal livskvalitet som familj. Ingrid flög upp till himlen den 14 maj 2007, efter att lugnt och stilla somnat in hemma i pappas famn. Hon hann bli nästan 8 månader gammal.
Efter att vi hade förlorat Ingrid gick det upp för mig hur lite hjälp det fanns för oss som föräldrar. Vi hade fått utmärkt medicinsk vård för vårt barn, men efter att hon var borta och all medicinsk utrustning hade hämtats fick vi klara oss själva. Vi fick ordna alla praktiska detaljer som att organisera begravningen, beställa en gravsten och ordna med alla dokument som behövdes för att kunna flyga tillbaka till Sverige med en urna. Att behöva ta itu med allt detta och samtidigt vara i ett tillstånd av chock och sorg var skrämmande och jag har aldrig känt mig så ensam, isolerad och förtvivlad i hela mitt liv. Då vi var relativt nyinflyttade till Zurich visste vi inte vart vi kunde vända oss för att få hjälp och stöd, så jag var tvungen att hitta energin och orken för att söka hjälp själv.
Omedelbart efter Ingrid bortgång jag skrev upp mig som stödförälder på Barnsjukhuset samt hos Kinderspitex (det palliativa hemsjukvårdsteamet) här i Zürich. Åtminstone skulle jag kunna ge andra föräldrar med SMA barn en möjlighet att kontakta en förälder som varit i samma situation. Men hur skulle jag kunna hjälpa alla de andra människor som fastnat i förlust och sorg av olika anledningar? Hur skulle jag kunna ge stöd till människor som bor långt bort från sitt naturliga stödsystem såsom familj, vänner och modersmål?
Det är då boken ”Sorgbearbetning” mystiskt knuffade sig ut ur sin dammiga existens i min bokhylla! Jag beslutade mig för att göra certifieringskursen ”Att hjälpa andra” hos Institutet för Sorgbearbetning i Stockholm för att kunna erbjuda detta stöd, inte bara till andra SMA föräldrar, utan även till andra människor som upplever sorg och förluster av olika slag.
Idag arbetar jag med min passion för att hjälpa andra att komma ur sin sorg, att känna sig mindre ensam och isolerad samt att ha någon som kan lyssna på deras berättelser. Varje dag känner jag en sådan tacksamhet att kunna göra denna typ av arbete. Men mest av allt är jag tacksam för att Ingrid lärde mig så mycket om livet, döden och allt däremellan.
Varmaste hälsningar,
Karin