När Ingrid kom till oss (hela historien)

När Ingrid kom till oss

ingrid-del-1Det hela började i början av augusti 2006, jag var då gravid i vecka 30, nygift, lycklig och nyfiken på vad framtiden skulle bjuda på för vår lilla familj. Vi hade flyttat till Zurich ett år tidigare och vi trivdes bra i vår nya hemstad.

Plötsligt började jag få kraftiga sammandragningar och efter en vecka på mediciner som inte hjälpte så blev jag inlagd på sjukhus. Läkarna sa att det inte hade någonting med bebisen i magen att göra utan att det var min kropp som reagerade. Känslorna sprutade åt alla håll, självklart var jag tacksam för den vård jag fick men samtidigt ville jag ingenting hellre än att få vara hemma med min man och fixa för vår bebis.

Det hjälpte inte att min tyska var usel och jag inte kunde göra mig förstådd. Jag kände mig så rädd, ensam och utlämnad, men aldrig rädd för att det var någonting fel med bebisen. I 33 dagar blev jag kvar på sjukhuset, det kändes som en evighet men slutligen sa de att nu var jag i vecka 35 och det skulle inte vara någon fara om bebisen kom nu.

Mycket riktigt, 9 dagar efter jag fått komma hem, och en månad innan utsatt födelsedatum, föddes vår ängel Ingrid. Efter en vråltuff förlossning, en dust med gulsot och less på att ligga ytterligare på samma sjukhus så var det dags att äntligen få komma hem alla tre! Barnläkaren som undersökte Ingrid innan vi fick gå hem konstaterade att hon var lite slapp i benen, men att det kunde bero på att jag legat så länge och haft så mycket mediciner i blodet.

Amningen kom inte riktigt heller igång men jag var envis och vi kämpade på de första två månaderna. Hon fick liksom inget tag och kunde inte suga så starkt, men vad visste jag, en förstagångsmamma, om vad som var “normalt”?

Min mamma kom ner och hälsade på oss när Ingrid var tre veckor gammal. Hon är barnsjuksköterska och hon måste ha sett att någonting inte stämde för varenda gång hon ringde efter hon varit på besök så frågade hon om Ingrid rörde mer på benen än då hon var nere och hälsade på. Jag blev mer och mer irriterad och sa att jag inte hade någon aning om hur mycket en nyfödd ska röra på kroppsdelarna. Samtidigt smög en oro upp långt in i mitt hjärta.

2-månaderskontroll

Så kom Ingrids 2-månaderskontroll. Vi var där hon och jag, barnläkaren gjorde de tester som man gör och jag minns att hon frågade om Ingrid alltid var så still eller om det berodde på att hon var arg eller trött just då. Nja, hon är nog alltid sådan, svarade jag. Vi hade bara varit hemma en timme då läkaren ringde upp igen. “Jag hade en dålig känsla efter ni hade gått” sa hon. “Jag vill att ni går till barnsjukhuset för en noggrannare kontroll”. Jag blev kall. Min mammas frågor snurrade i huvudet, “Rör hon mer på benen? Rör hon mer på armarna?”

Vårt första besök på barnsjukhuset blev som en lång utfrågning. Var vi från samma ställe i Sverige? Kunde vi möjligtvis vara släkt med varandra? Urknäppa frågor, vi fattade ingenting! Till slut frågade jag rent ut “Hur allvarligt är det?” och neurologen sa att Ingrid förmodligen aldrig kommer att kunna gå, men att det kan vara allvarligare än så med. Nu fattade jag ännu mindre! Inte hjälpte det när vi hade språkbarriären heller, läkarens knaggliga engelska och vår extrema oro och problem att förstå medicinska termer gjorde allt ännu värre.

Beskedet

Ytterligare en månad senare satt vi uppe på barnsjukhuset igen, den här gången för att få provsvaret. Jag minns precis vad jag hade på mig, vilka som var i väntrummet samtidigt som oss. Jag minns hur de två läkarna som vi träffat tidigare stod och tryckte långt bort i korridoren utanför personalrummet, och att jag tyckte det var konstigt att de inte kom och hälsade när de tydligt kunde se att vi satt där och väntade.

Till slut kom de ändå och tog med oss till ett undersökningsrum. Jag höll Ingrid hårt, hårt då vi satte oss mittemot de båda läkarna. Jag hör läkaren säga på sin knagglig engelska att Ingrid har en sjukdom som heter Spinal Muskelatrofi typ 1 och att de allra flesta barn dör inom 8 månader. Dimma! Jag sitter och håller ännu hårdare om Ingrid samtidigt som jag skakar på huvudet och mumlar “Det är inte sant, det är inte sant”. Vad min man gör vet jag inte, jag bara sitter som paralyserad. Frågorna I mitt huvud susar runt: Vad är det hon säger? Vem slog sönder mitt hjärta med en stor slägga nyss? Varför kan jag inte andas? Varför kommer ingen och räddar oss? Vad ska hända nu?

Tiden efter beskedet

Vi blir hemskickade. Ingen kommer och håller oss i handen, ingen kommer och pratar lugnande, ingen kommer för att kolla hur vi mår efter att vårt liv har blivit sönderslaget i små spillror. Vi står mitt i rustningstrafiken nere i centrala Zurich. Vi får inte komma på spårvagnen med vår barnvagn, folk släpper bara inte fram oss, och ingen vet vad vi precis har fått för besked. Hur ska de veta det?

Mamma ringer, hon är på fest, och hon vill höra hur det har gått. Jag säger att jag inte kan säga det på telefon, jag vill inte förstöra hennes fest. Jag säger bara att det är hemskt, och jag vet innerst inne att hon vet. Hon har redan räknat ut vad det kan vara.

Dagen efter flyger vi hem till Uppsala. Min syster och mamma är där och tar emot oss och jag bryter ihop. Jag vill inte se mitt barn behöva kvävas till döds, så som läkarna har beskrivit (väldigt klumpigt). Mamma har dragit i alla sina kontakter på Akademiska Sjukhuset och vi får träffa chefsneurologen på barnsjukhuset. Han kan tyvärr bara bekräfta diagnosen, men det är ändå skönt att få ställa alla frågor vi har på vårt modersmål. Vi får även träffa mammas kompis som är fysioterapeut och specialiserad på bebisar och barn med handikapp.

På nyårsafton är det dags för dop och Ingrid vaknar på morgonen och är vrålförkyld. Ytterligare en nära vän får rycka ut och komma och sondmata Ingrid för första gången då hon vägrar att dricka. På kvällen efter dopet har hon tungt med andningen, men hon ligger ändå där och ler så sött. Min mamma säger strängt att det är dags att åka till akuten, och igen fattar jag INGENTING.

Ingrid är askgrå när vi kommer till akuten, bara 5 minuter från mamma. Vi ser fyrverkerierna på TV-skärmen i hennes lilla rum. Vi har hamnat på isoleringen eftersom vi kommer från söder om Alperna (tydligen risk för smitta?!) och för att Ingrid är en högriskpatient.

Hon ligger där i sängen, så grå och liten. Vi har bara fått diagnosen SMA typ 1 för två veckor sedan och redan har vi förstått hur infektionskänslig hon är och hur snabbt det kan bli riktigt dåligt.

På nyårsdagen vaknar vi upp på Akademiska sjukhuset alla tre. Min man har suttit vid Ingrids sida hela natten och jag har fått ligga i en tom sal och sova en stund. En sköterska är inne i rummet och sondmatar då jag plötsligt ser hur Ingrid blir alldeles blå! Jag vrålar åt henne att göra något och larmknappen tryckts. Det är som en scen ur ER (Emergency Room), läkarna rusar med Ingrid i famnen och vi efter. Det är säkert 6-7 läkare och sköterskor i akutrummet, och de gör allt för att stabilisera Ingrid. Någon ringer min mamma och hon är med oss på ett par minuter. Jag är så tacksam att vi är hemma och att jag har min mamma.

Det visar sig att Ingrids lunga har kollapsat och hon blir lagd i en C-pap (andningshjälp). Och dagen kommer till sist när vi får ta ut henne ur maskinen och hålla henne i famnen igen! Ingen kan beskriva den lyckan! Ingrid strålar och känns ännu piggare, starkare och mer vaken än tidigare. Vi kommer hem till Zurich i mitten av januari och nu vet vi vad vi har att göra med, SMA är allvarligt och det är dags att kalla in mer hjälp.

ingrid-del-2Jag skriver till vår ”Mutterberaterin” (BVC-sköterska som är ansvarig för alla nyfödda i ett område) och beskriver min situation. “Jag sitter hemma med ett dödssjukt barn, finns det någon hjälp eller stöd att få?” Jag har henne på telefon inom en timme! Hon är upprörd för att ingen från sjukhuset kontaktat henne och berättat om vår diagnos. Däremot pratar hon ingen engelska och det är nu jag förstår att det är vitalt för Ingrids hälsa att jag lär mig kommunicera, och det blixtsnabbt!

Månaderna flyter på och vi är inne i mars när nästa krasch sker. Ingrid har åkt på ytterligare en förkylning och vi blir inlagda på Barnsjukhuset i Zurich. Ingrid får den vård hon behöver och vi får ta hem henne efter ett par dagar. Hon kraschar igen ett par dagar senare och jag ser på henne att det är dags att åka in till akuten. Vi har ingen bil så vi ringer en taxi. Under resans gång sitter Ingrid och tittar upp i mitt ansikte med sina kloka, runda, blå ögon. Hon litar på att jag fixar det här, och jag ser hur hon blir gråare och gråare i färgen. Vi rusar in på akuten och jag vrålar “Det här är Ingrid Andersson, hon har SMA typ 1 och behöver vård NU!” En ung, manlig läkare med solbränna och solglasögonmärken (typisk skidåkar”look”) kommer rusande och fixar fram ett rum. (Det är märkligt hur man minns sådana små detaljer). Jag ser på honom att han är berörd, en så liten bebis med en så svår sjukdom och så lite han kan göra.

Det blir röntgen, syrgas och morfinspruta. Det visar sig att Ingrid’s lunga kollapsat igen och den här gången säger läkarna att det inte är någon idé att lägga henne i en andningsmaskin. Vi kommer då bara behöva ta beslut om när maskinen ska stängas av till slut – ett mycket värre scenario än att låta henne få bestämma själv när det är dags, resonerar vi. Så antingen måste hon klara att fylla lungan själv eller så fixar hon det inte…

Ett lugn sveper in över mig och jag svarar bara att Ingrid kommer visa vad hon vill göra

Jag hör orden i hissen på väg upp till spädbarnsavdelningen. Ett lugn sveper in över mig och jag svarar bara att Ingrid kommer visa vad hon vill göra, och vi stöttar henne i hennes resa vad som än händer.

Självklart har inte Ingrid fått nog riktigt än utan hon läker än en gång sin lunga, denna gång utan hjälp av någon maskin. Läkaren som såg oss när vi kom in på akuten kommer upp och är häpen över att hon fortfarande är vid liv.

Vi är kvar på sjukhuset ett par dagar och vi blir inbjudna till ett möte med läkarna. Vi får valet att stanna på sjukhuset tills hon dör, de säger max 2 veckor, eller så får vi ta hem henne under eget ansvar men då med hjälp från hemsjukvårdsteamet Kinderspitex.

Vi har familjeråd tillsammans med Ingrid och hennes moster som flugit ner för att stötta. Vi röstar alla för att åka hem och leva vårt eget liv i vår egen hemmiljö så länge som det går. Och än en gång kommer Ingrid ut från sjukhuset ännu gladare, busigare och mognare än tidigare.

Vår lägenhet blir utrustad med syrgastank, sugmaskin för att få bort allt slem och en inhalator. Vi får lära oss att sondmata och hur vi kan byta plåsterlappar till alla slangar som sitter I hennes söta, lilla ansikte.

Vi blir även presenterade för en rad sköterskor som kommer att komma hem till oss en gång om dagen för att se över det medicinska. Men huvudansvaret hamnar ändå på mig som är hemma med henne hela tiden. Som tur är hann jag inte få något jobb innan jag blev gravid så jag behöver inte tänka på hur det kunde ha varit om jag haft 3 månaders mammaledighet. Dagarna flyter på och vi lever så i nuet med Ingrid. Varje dag är vi så tacksamma att hon fortfarande är hos oss och hon lyser upp världen för många fler än vi anar.

Vissa dagar är självklart jobbigare än andra. Jag minns speciellt en gång då jag är hemma med henne själv och hon plötsligt börjar bli grå. Jag rusar runt med henne på armen för att leta vad det är för fel. Till slut, det känns som en evighet, ser jag att syrgasslangen rutschat ur tanken och genast är Ingrids ansiktsfärg lite bättre igen. En annan gång är två av sköterskorna från Kinderspitex här och ska byta magsond samtidigt som de lagt slemsugen i steriliseringsbad. Hon ligger på rygg och till slut börjar hon gny, jag ser att hon har jobbigt men sköterskorna verkar inte märka något. Hon blir gråare i färgen igen och tigermamman i mig kliver in, puttar sköterskorna åt sidan och lyfter upp henne. Hon har slemmat igen totalt av att ligga på rygg sa länge och slemsugen är inte tillgänglig! Som tur är har mamma flugit ner en handsug så jag rusar iväg och hämtar den medan de två sköterskorna bara står och glor. Jag är så förbannad!

Från den dagen svär jag på att vara Ingrids sjuksköterska, den bästa hon kan få, och jag agerar direkt på magkänslan oavsett vad personalen säger. Från morfindoser till matning till andra behandlingar. Om jag känner att något känns fel eller någon dos behöver höjas så ordnar jag det.

Men vi får även otroligt mycket bra hjälp. Då de hör att jag är uppe 15-20 gånger per natt för att göra det bekvämt för Ingrid (hon kan ju inte röra sig alls längre) så sätter de in nattvak. Varje natt kommer en barnsjuksköterska och sitter hos Ingrid så vi får sova. Jag kan inte tro min lycka!

Som familj lever vi ett väldigt normalt liv ändå. Eftersom vi är hemma så kan släkt och vänner komma över på besök, grannar tittar förbi och vi har tillgång till våra egna saker. Det som upprör mig lite är hur lite hjälpmedel som erbjuds oss. Det är som de redan givit upp och vi får kämpa för att hon en ska få sjukgymnastik. Ingrid hatar att gå dit, jag tror hon märker att de har den uppfattningen så vi slutar gå dit. Som tur är bor vi i Schweiz där komplimentärbehandlingar är helt normalt så vi tar Ingrid till den absolut bästa Kranosakralterapeuten som är specialiserad på spädbarn. Det blir snabbt Ingrids egen terapistund, hon älskar att vara där, hon känner all kärlek, värme och omtanke hon får där och jag känner äntligen att jag hittat något som ger oss båda ro.

Mamma rycker ut igen och flyger över från Sverige med en barnstol som ser ut som en bilbarnstol på hjul där hon kan sitta upprätt och fastspänd så hon kan vara med oss vid bordet. Ingrid är ju redan 6 månader och vill vara med oss överallt och se vad vi gör! Då jag inte kan gå ut och promenera med henne i vagn då hon slemmar igen så blir stolen vår räddning. Någon specialvagn finns inte att få låna hem och hon är alldeles för slapp för att kunna sitta upprätt I den vanliga vagnen själv.

Vi firar varje månadsdag med tårta och presenter, då vi vet att vi inte kommer fira några årsfödelsedagar. Det är en fin tradition och ofta kommer någon av våra släktingar ner och firar med oss. Och hon tuffar på! Vi firar 7-månadersdagen i april och den tvåveckorsinsats som planerats efter vår sjukhusvistelse har blivit en månad. Vi är fast beslutna att ta det i Ingrids takt och vi stöttar med allt vi har att ge så att hon ska vara bekväm och ha det kul! Hon får smaka glass, gräddtårta, choklad (hon är ju ändå född i Schweiz!) och vaniljyoghurt, hon är över lag vid god hälsa och vi njuter.

Så kommer dagen, den 14 maj 2007…

ingrid, del 3Så kommer dagen, den 14 maj 2007. Vi vaknar vid 7 och kommer ut till nattsköterskan som varit med Ingrid hela natten. Jag ser DIREKT på Ingrid att det är dagen hon har valt att dö. Hon har börjat dra sig tillbaka, blicken är tom och hon har tungt med andningen trots syrgasen.

Jag har under veckan som gått sett hur hon börjar få det jobbigare och jobbigare, så jag har gått runt med min snart 8 månader gamla bäbis och hållt djupa filosofiska diskussioner. Jag har berättat om att morfar Dagge väntar uppe i himlen, att han kommer ta hand om henne tills vi kommer dit, att hon slipper sin sjuka, tunga kropp när hon blir en ängel och att hennes pappa och jag lovar klara oss och våga fortsätta skaffa syskon.

Vår favoritsköterska från Kinderspitex har redan under kvällen innan förstått att det är nära då jag under kvällssamtalet berättat att Ingrid inte vill äta som hon brukar. Hon kommer och avlöser nattsköterskan så hon kan vara med oss till slutet. Jag blir så tacksam att det är hon som kliver in genom dörren.

Det är så stillsamt, kärleksfullt och värdigt. Ingrid ligger på mitt bröst och jag föreställer mig hur hela rummet är fullt av änglar som väntar på att ta hand om henne.

Vi byts av, Ingrid får vara i pappas famn och det är som hon har väntat på att få komma dit för där somnar hon. Alldeles, alldeles stilla och lugnt. Jag viskar “Gå till morfar, han står där och väntar på dig, mitt hjärta.”

Klockan är 10:30 på förmiddagen. Solen skiner och det är tyst.

Syrgasen stängs av, så det bekanta suset och bubblandet är borta.

Vi gör henne ren, byter blöja, sätter på henne sin fina solros-body och tar bort alla slangar som hon inte behöver längre.

Vi sätter oss i soffan och börjar ringa runt, till mormor, till farmor och farfar, till moster, till ambassaden, till begravningsbyrån och till läkaren som måste komma förbi och skriva på dödsattesten. Ingrid ska begravas i Uppsala, hos sin morfar så vi måste ta beslut om vi ska kremera henne eller om vi ska flyga hem henne i en kista. Vi får veta exakt hur makabert kistalternativet är så vi beslutar oss för att kremera henne och välja en vacker urna att flyga hem henne i.

Vi flyger hem två veckor senare. Vi sitter på flyget med en ryggsäck. I ryggsäcken ligger Ingrids urna och hennes nallebjörn. Ingen runt om oss vet, men jag har ringt SAS och berättat om vårt handbagage så ingen ska komma och bråka med oss om att lägga upp det i bagagehyllan.

Alla våra släktingar och vänner är samlade. Förra gången var det för vårt bröllop, sedan Ingrids dop, och nu är det begravning.

Alla är så chockade. De har ju inte följt med på den dagliga resan med Ingrid då vi bor så långt borta. De har inte sett hur hon kämpade på slutet. Allt de ser är sina två älskade vänner med en urna och en nallebjörn i kyrkan. Många av dem har barn. De gråter och vi tröstar. Prästen är helt underbar, han tar upp ämnet och pratar om chocken alla upplever. Han är så varm och bemötande.

Så går tiden…

Så går tiden. Vi är tillbaks hemma i Zurich. Jag syns allt oftare ute i kvarteret där alla känner alla, men utan barnvagn. Ingen vågar fråga. Jag har inget jobb att gå till och min roll som mamma och sköterska är förbi. Jag börjar bli besatt av ämnet sorg och varför det är så tabu. Jag ger ett löfte till Ingrid att göra hennes historia levande så att jag kan hjälpa andra och bryta ner tabut att vi inte får känna eller uttrycka sorg öppet.

Jag tar även upp frågan om emotionellt stöd för föräldrar med både Barnsjukhuset och Kinderspitex. Det fanns ingen som tog hand om oss som par och föräldrar, så jag tar nu på mig rollen som kontaktperson för föräldrar vars barn fått diagnosen SMA.

Det är augusti och jag har precis börjat jobba. Det är 3 månader efter att Ingrid blev en ängel. Man får inte göra PGD i Schweiz, det är oetiskt (!) så vi har beslutat att bara låta naturen sköta sitt och våga lita på att vi kan få friska barn. Och precis efter att jag börjat mitt nya jobb får vi testresultatet, bäbisen i magen är bärare men INTE sjuk!!! Lillasyster Elin föds i februari 2008, frisk, STARK och helt ljuvlig! Lillebror Victor föds i januari 2010, lika frisk, STARK och ljuvlig, han!

Och jag då? Hur blev det med löftet att hjälpa andra och bryta ner tabut om sorg?

Idag arbetar jag som handledare i Sorgbearbetning, föreläser om ämnet sorg på företag och sjukhus. Att få guida en människa igenom sin sorg, att få ett avslut, kunna släppa taget och gå vidare i livet är den största gåva jag fått av Ingrid, och jag hade aldrig kunnat göra det jag gör idag om inte hon hade funnits i mitt liv.

Berättelsen finns också på www.nsma.nu
0 Kommentarer

Lämna en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a comment