8 tips på hur du kan hjälpa en familj i sorg

img_2005-2

För precis tio år sedan var jag på den sorgligaste resan i hela mitt liv.

Två dagar innan vi flög tillbaka till Sverige för att fira jul hade vi fått den mest förödande nyheten en förälder kan få; Ingrid hade en terminal genetisk sjukdom och hade ca 5 månader kvar att leva.

Nu var vi tvungna att möta våra familjer och vänner och berätta för dem att Ingrid, bara tre månader gammal, skulle lämna oss igen. Jag kan inte ens beskriva hur hemskt det kändes, och hur mycket det smärtade mig att se våra vänner och familj ta emot nyheten. Men de visste vad de gjorde, och stöttade oss ​​på ett fantastiskt sätt.

Det fick mig också att tänka ….

Hur skulle jag ha reagerat som vän?

Vad skulle jag ha gjort för en familj i en sådan situation?

Skulle jag ha vetat vad de ska göra eller säga alls, hade det varit en vän berättade samma nyheter?

Svaret var nej.

Nedan har jag listat 8 saker du kan tänka på om du har vänner eller familj som har upplevt en förlust.

1 – Respektera att de kanske inte vill delta i julfirandet i år, kanske är det bara för mycket för dem. Fråga vad de behöver i stället, och om det är något du kan göra för att tillgodose deras önskemål.

2 – Erbjud dig att hjälpa till med praktiska uppgifter, som matlagning och städning. Efter en förlust finns det bara ingen energi för vardagssysslor.

3 – Bjud in familjen på middag så att de inte har trycket att vara värdar under julen själva. Det finns ingen energi för det heller, tro mig.

4 – Respektera att familjen kanske vill vara ifred. Kolla in dem då och då för att låta dem veta att du finns där för dem, men försöka inte ”få dem ut ur huset” om de inte vill/orkar.

5 – Om familjen har barn, erbjuda dig att ta med dem på utflykter så att föräldrarna kan få lite egentid.

6 – Hjälp dem att minnas. En av de största rädslorna efter en förlust är att den person som dog kommer att glömmas bort alltför snart. Ge familjen en möjlighet att prata om vad som hänt, dela minnen, och ge utrymme för tårar.

7 – Ha tålamod. Bli inte irriterad eller frustrerad om de upprepar samma historier om och om igen. Det beror inte på  att de är fast eller vägrar att ”komma över det”, är detta ett viktigt steg för att läka sorgen.

8 – Inte, och jag upprepar, INTE undvika en familj i sorg. Det finns inget mer smärtsamt än att se vänner och släktingar försvinner efter en förlust, bara för att de inte vet vad de ska säga eller göra. Det är bättre att säga ”jag har ingen aning om vad du går igenom, men jag är här för dig.”, än att försvinna från deras liv bara för att du inte känner dig bekväm.

Om du har några frågor om hur man kan stödja en familj i sorg, tveka inte att kontakta mig! Det är därför jag är här.

Hur man gör en Vision Board

Det har anlänt, det nya året. 2016. En ny början med massor av hopp, idéer, och ”det här året ska jag …”

Jag har inga nyårslöften längre, utan jag gör en Vision Board och hittar ett tema för året i stället. I videon nedan berättar jag exakt hur jag gör när jag skapar min Vision Board för året.

 

Jag frågar mig vad jag behöver mer av i mitt liv, och jag försöker hitta ett ord som kan representera alla dessa önskningar, då det är lättare att komma ihåg ett nyckelord ;-).

I år kom ordet GRACE upp starkt för mig.

Det engelska ordet Grace för mig betyder viljan att ge mig vad jag ger redan andra i mängder, nämligen kärlek och medkänsla. När jag kan ge det till mig själv villkorslöst, kan jag också ge det till andra på ett mer autentiskt och kraftfullt sätt.

Det innebär att lyssna och lita på den intuitiva vägledningen jag får. Jag har ifrågasatt min inre guide för alldeles för länge nu.

Det innebär också att släppa mitt behov att kontrollera allt och istället lita på att universum ser till mitt högsta bästa. Det innebär att våga släppa taget, och lita på att allt är precis som det ska vara, att det inte finns någon anledning forcera aller kräva ett visst resultat.

Vad är ditt ord för år 2016?

Med kärlek,
Karin

När Ingrid kom till oss (hela historien)

När Ingrid kom till oss

ingrid-del-1Det hela började i början av augusti 2006, jag var då gravid i vecka 30, nygift, lycklig och nyfiken på vad framtiden skulle bjuda på för vår lilla familj. Vi hade flyttat till Zurich ett år tidigare och vi trivdes bra i vår nya hemstad.

Plötsligt började jag få kraftiga sammandragningar och efter en vecka på mediciner som inte hjälpte så blev jag inlagd på sjukhus. Läkarna sa att det inte hade någonting med bebisen i magen att göra utan att det var min kropp som reagerade. Känslorna sprutade åt alla håll, självklart var jag tacksam för den vård jag fick men samtidigt ville jag ingenting hellre än att få vara hemma med min man och fixa för vår bebis.

Det hjälpte inte att min tyska var usel och jag inte kunde göra mig förstådd. Jag kände mig så rädd, ensam och utlämnad, men aldrig rädd för att det var någonting fel med bebisen. I 33 dagar blev jag kvar på sjukhuset, det kändes som en evighet men slutligen sa de att nu var jag i vecka 35 och det skulle inte vara någon fara om bebisen kom nu.

Mycket riktigt, 9 dagar efter jag fått komma hem, och en månad innan utsatt födelsedatum, föddes vår ängel Ingrid. Efter en vråltuff förlossning, en dust med gulsot och less på att ligga ytterligare på samma sjukhus så var det dags att äntligen få komma hem alla tre! Barnläkaren som undersökte Ingrid innan vi fick gå hem konstaterade att hon var lite slapp i benen, men att det kunde bero på att jag legat så länge och haft så mycket mediciner i blodet.

Amningen kom inte riktigt heller igång men jag var envis och vi kämpade på de första två månaderna. Hon fick liksom inget tag och kunde inte suga så starkt, men vad visste jag, en förstagångsmamma, om vad som var “normalt”?

Min mamma kom ner och hälsade på oss när Ingrid var tre veckor gammal. Hon är barnsjuksköterska och hon måste ha sett att någonting inte stämde för varenda gång hon ringde efter hon varit på besök så frågade hon om Ingrid rörde mer på benen än då hon var nere och hälsade på. Jag blev mer och mer irriterad och sa att jag inte hade någon aning om hur mycket en nyfödd ska röra på kroppsdelarna. Samtidigt smög en oro upp långt in i mitt hjärta.

2-månaderskontroll

Så kom Ingrids 2-månaderskontroll. Vi var där hon och jag, barnläkaren gjorde de tester som man gör och jag minns att hon frågade om Ingrid alltid var så still eller om det berodde på att hon var arg eller trött just då. Nja, hon är nog alltid sådan, svarade jag. Vi hade bara varit hemma en timme då läkaren ringde upp igen. “Jag hade en dålig känsla efter ni hade gått” sa hon. “Jag vill att ni går till barnsjukhuset för en noggrannare kontroll”. Jag blev kall. Min mammas frågor snurrade i huvudet, “Rör hon mer på benen? Rör hon mer på armarna?”

Vårt första besök på barnsjukhuset blev som en lång utfrågning. Var vi från samma ställe i Sverige? Kunde vi möjligtvis vara släkt med varandra? Urknäppa frågor, vi fattade ingenting! Till slut frågade jag rent ut “Hur allvarligt är det?” och neurologen sa att Ingrid förmodligen aldrig kommer att kunna gå, men att det kan vara allvarligare än så med. Nu fattade jag ännu mindre! Inte hjälpte det när vi hade språkbarriären heller, läkarens knaggliga engelska och vår extrema oro och problem att förstå medicinska termer gjorde allt ännu värre.

Beskedet

Ytterligare en månad senare satt vi uppe på barnsjukhuset igen, den här gången för att få provsvaret. Jag minns precis vad jag hade på mig, vilka som var i väntrummet samtidigt som oss. Jag minns hur de två läkarna som vi träffat tidigare stod och tryckte långt bort i korridoren utanför personalrummet, och att jag tyckte det var konstigt att de inte kom och hälsade när de tydligt kunde se att vi satt där och väntade.

Till slut kom de ändå och tog med oss till ett undersökningsrum. Jag höll Ingrid hårt, hårt då vi satte oss mittemot de båda läkarna. Jag hör läkaren säga på sin knagglig engelska att Ingrid har en sjukdom som heter Spinal Muskelatrofi typ 1 och att de allra flesta barn dör inom 8 månader. Dimma! Jag sitter och håller ännu hårdare om Ingrid samtidigt som jag skakar på huvudet och mumlar “Det är inte sant, det är inte sant”. Vad min man gör vet jag inte, jag bara sitter som paralyserad. Frågorna I mitt huvud susar runt: Vad är det hon säger? Vem slog sönder mitt hjärta med en stor slägga nyss? Varför kan jag inte andas? Varför kommer ingen och räddar oss? Vad ska hända nu?

Tiden efter beskedet

Vi blir hemskickade. Ingen kommer och håller oss i handen, ingen kommer och pratar lugnande, ingen kommer för att kolla hur vi mår efter att vårt liv har blivit sönderslaget i små spillror. Vi står mitt i rustningstrafiken nere i centrala Zurich. Vi får inte komma på spårvagnen med vår barnvagn, folk släpper bara inte fram oss, och ingen vet vad vi precis har fått för besked. Hur ska de veta det?

Mamma ringer, hon är på fest, och hon vill höra hur det har gått. Jag säger att jag inte kan säga det på telefon, jag vill inte förstöra hennes fest. Jag säger bara att det är hemskt, och jag vet innerst inne att hon vet. Hon har redan räknat ut vad det kan vara.

Dagen efter flyger vi hem till Uppsala. Min syster och mamma är där och tar emot oss och jag bryter ihop. Jag vill inte se mitt barn behöva kvävas till döds, så som läkarna har beskrivit (väldigt klumpigt). Mamma har dragit i alla sina kontakter på Akademiska Sjukhuset och vi får träffa chefsneurologen på barnsjukhuset. Han kan tyvärr bara bekräfta diagnosen, men det är ändå skönt att få ställa alla frågor vi har på vårt modersmål. Vi får även träffa mammas kompis som är fysioterapeut och specialiserad på bebisar och barn med handikapp.

På nyårsafton är det dags för dop och Ingrid vaknar på morgonen och är vrålförkyld. Ytterligare en nära vän får rycka ut och komma och sondmata Ingrid för första gången då hon vägrar att dricka. På kvällen efter dopet har hon tungt med andningen, men hon ligger ändå där och ler så sött. Min mamma säger strängt att det är dags att åka till akuten, och igen fattar jag INGENTING.

Ingrid är askgrå när vi kommer till akuten, bara 5 minuter från mamma. Vi ser fyrverkerierna på TV-skärmen i hennes lilla rum. Vi har hamnat på isoleringen eftersom vi kommer från söder om Alperna (tydligen risk för smitta?!) och för att Ingrid är en högriskpatient.

Hon ligger där i sängen, så grå och liten. Vi har bara fått diagnosen SMA typ 1 för två veckor sedan och redan har vi förstått hur infektionskänslig hon är och hur snabbt det kan bli riktigt dåligt.

På nyårsdagen vaknar vi upp på Akademiska sjukhuset alla tre. Min man har suttit vid Ingrids sida hela natten och jag har fått ligga i en tom sal och sova en stund. En sköterska är inne i rummet och sondmatar då jag plötsligt ser hur Ingrid blir alldeles blå! Jag vrålar åt henne att göra något och larmknappen tryckts. Det är som en scen ur ER (Emergency Room), läkarna rusar med Ingrid i famnen och vi efter. Det är säkert 6-7 läkare och sköterskor i akutrummet, och de gör allt för att stabilisera Ingrid. Någon ringer min mamma och hon är med oss på ett par minuter. Jag är så tacksam att vi är hemma och att jag har min mamma.

Det visar sig att Ingrids lunga har kollapsat och hon blir lagd i en C-pap (andningshjälp). Och dagen kommer till sist när vi får ta ut henne ur maskinen och hålla henne i famnen igen! Ingen kan beskriva den lyckan! Ingrid strålar och känns ännu piggare, starkare och mer vaken än tidigare. Vi kommer hem till Zurich i mitten av januari och nu vet vi vad vi har att göra med, SMA är allvarligt och det är dags att kalla in mer hjälp.

ingrid-del-2Jag skriver till vår ”Mutterberaterin” (BVC-sköterska som är ansvarig för alla nyfödda i ett område) och beskriver min situation. “Jag sitter hemma med ett dödssjukt barn, finns det någon hjälp eller stöd att få?” Jag har henne på telefon inom en timme! Hon är upprörd för att ingen från sjukhuset kontaktat henne och berättat om vår diagnos. Däremot pratar hon ingen engelska och det är nu jag förstår att det är vitalt för Ingrids hälsa att jag lär mig kommunicera, och det blixtsnabbt!

Månaderna flyter på och vi är inne i mars när nästa krasch sker. Ingrid har åkt på ytterligare en förkylning och vi blir inlagda på Barnsjukhuset i Zurich. Ingrid får den vård hon behöver och vi får ta hem henne efter ett par dagar. Hon kraschar igen ett par dagar senare och jag ser på henne att det är dags att åka in till akuten. Vi har ingen bil så vi ringer en taxi. Under resans gång sitter Ingrid och tittar upp i mitt ansikte med sina kloka, runda, blå ögon. Hon litar på att jag fixar det här, och jag ser hur hon blir gråare och gråare i färgen. Vi rusar in på akuten och jag vrålar “Det här är Ingrid Andersson, hon har SMA typ 1 och behöver vård NU!” En ung, manlig läkare med solbränna och solglasögonmärken (typisk skidåkar”look”) kommer rusande och fixar fram ett rum. (Det är märkligt hur man minns sådana små detaljer). Jag ser på honom att han är berörd, en så liten bebis med en så svår sjukdom och så lite han kan göra.

Det blir röntgen, syrgas och morfinspruta. Det visar sig att Ingrid’s lunga kollapsat igen och den här gången säger läkarna att det inte är någon idé att lägga henne i en andningsmaskin. Vi kommer då bara behöva ta beslut om när maskinen ska stängas av till slut – ett mycket värre scenario än att låta henne få bestämma själv när det är dags, resonerar vi. Så antingen måste hon klara att fylla lungan själv eller så fixar hon det inte…

Ett lugn sveper in över mig och jag svarar bara att Ingrid kommer visa vad hon vill göra

Jag hör orden i hissen på väg upp till spädbarnsavdelningen. Ett lugn sveper in över mig och jag svarar bara att Ingrid kommer visa vad hon vill göra, och vi stöttar henne i hennes resa vad som än händer.

Självklart har inte Ingrid fått nog riktigt än utan hon läker än en gång sin lunga, denna gång utan hjälp av någon maskin. Läkaren som såg oss när vi kom in på akuten kommer upp och är häpen över att hon fortfarande är vid liv.

Vi är kvar på sjukhuset ett par dagar och vi blir inbjudna till ett möte med läkarna. Vi får valet att stanna på sjukhuset tills hon dör, de säger max 2 veckor, eller så får vi ta hem henne under eget ansvar men då med hjälp från hemsjukvårdsteamet Kinderspitex.

Vi har familjeråd tillsammans med Ingrid och hennes moster som flugit ner för att stötta. Vi röstar alla för att åka hem och leva vårt eget liv i vår egen hemmiljö så länge som det går. Och än en gång kommer Ingrid ut från sjukhuset ännu gladare, busigare och mognare än tidigare.

Vår lägenhet blir utrustad med syrgastank, sugmaskin för att få bort allt slem och en inhalator. Vi får lära oss att sondmata och hur vi kan byta plåsterlappar till alla slangar som sitter I hennes söta, lilla ansikte.

Vi blir även presenterade för en rad sköterskor som kommer att komma hem till oss en gång om dagen för att se över det medicinska. Men huvudansvaret hamnar ändå på mig som är hemma med henne hela tiden. Som tur är hann jag inte få något jobb innan jag blev gravid så jag behöver inte tänka på hur det kunde ha varit om jag haft 3 månaders mammaledighet. Dagarna flyter på och vi lever så i nuet med Ingrid. Varje dag är vi så tacksamma att hon fortfarande är hos oss och hon lyser upp världen för många fler än vi anar.

Vissa dagar är självklart jobbigare än andra. Jag minns speciellt en gång då jag är hemma med henne själv och hon plötsligt börjar bli grå. Jag rusar runt med henne på armen för att leta vad det är för fel. Till slut, det känns som en evighet, ser jag att syrgasslangen rutschat ur tanken och genast är Ingrids ansiktsfärg lite bättre igen. En annan gång är två av sköterskorna från Kinderspitex här och ska byta magsond samtidigt som de lagt slemsugen i steriliseringsbad. Hon ligger på rygg och till slut börjar hon gny, jag ser att hon har jobbigt men sköterskorna verkar inte märka något. Hon blir gråare i färgen igen och tigermamman i mig kliver in, puttar sköterskorna åt sidan och lyfter upp henne. Hon har slemmat igen totalt av att ligga på rygg sa länge och slemsugen är inte tillgänglig! Som tur är har mamma flugit ner en handsug så jag rusar iväg och hämtar den medan de två sköterskorna bara står och glor. Jag är så förbannad!

Från den dagen svär jag på att vara Ingrids sjuksköterska, den bästa hon kan få, och jag agerar direkt på magkänslan oavsett vad personalen säger. Från morfindoser till matning till andra behandlingar. Om jag känner att något känns fel eller någon dos behöver höjas så ordnar jag det.

Men vi får även otroligt mycket bra hjälp. Då de hör att jag är uppe 15-20 gånger per natt för att göra det bekvämt för Ingrid (hon kan ju inte röra sig alls längre) så sätter de in nattvak. Varje natt kommer en barnsjuksköterska och sitter hos Ingrid så vi får sova. Jag kan inte tro min lycka!

Som familj lever vi ett väldigt normalt liv ändå. Eftersom vi är hemma så kan släkt och vänner komma över på besök, grannar tittar förbi och vi har tillgång till våra egna saker. Det som upprör mig lite är hur lite hjälpmedel som erbjuds oss. Det är som de redan givit upp och vi får kämpa för att hon en ska få sjukgymnastik. Ingrid hatar att gå dit, jag tror hon märker att de har den uppfattningen så vi slutar gå dit. Som tur är bor vi i Schweiz där komplimentärbehandlingar är helt normalt så vi tar Ingrid till den absolut bästa Kranosakralterapeuten som är specialiserad på spädbarn. Det blir snabbt Ingrids egen terapistund, hon älskar att vara där, hon känner all kärlek, värme och omtanke hon får där och jag känner äntligen att jag hittat något som ger oss båda ro.

Mamma rycker ut igen och flyger över från Sverige med en barnstol som ser ut som en bilbarnstol på hjul där hon kan sitta upprätt och fastspänd så hon kan vara med oss vid bordet. Ingrid är ju redan 6 månader och vill vara med oss överallt och se vad vi gör! Då jag inte kan gå ut och promenera med henne i vagn då hon slemmar igen så blir stolen vår räddning. Någon specialvagn finns inte att få låna hem och hon är alldeles för slapp för att kunna sitta upprätt I den vanliga vagnen själv.

Vi firar varje månadsdag med tårta och presenter, då vi vet att vi inte kommer fira några årsfödelsedagar. Det är en fin tradition och ofta kommer någon av våra släktingar ner och firar med oss. Och hon tuffar på! Vi firar 7-månadersdagen i april och den tvåveckorsinsats som planerats efter vår sjukhusvistelse har blivit en månad. Vi är fast beslutna att ta det i Ingrids takt och vi stöttar med allt vi har att ge så att hon ska vara bekväm och ha det kul! Hon får smaka glass, gräddtårta, choklad (hon är ju ändå född i Schweiz!) och vaniljyoghurt, hon är över lag vid god hälsa och vi njuter.

Så kommer dagen, den 14 maj 2007…

ingrid, del 3Så kommer dagen, den 14 maj 2007. Vi vaknar vid 7 och kommer ut till nattsköterskan som varit med Ingrid hela natten. Jag ser DIREKT på Ingrid att det är dagen hon har valt att dö. Hon har börjat dra sig tillbaka, blicken är tom och hon har tungt med andningen trots syrgasen.

Jag har under veckan som gått sett hur hon börjar få det jobbigare och jobbigare, så jag har gått runt med min snart 8 månader gamla bäbis och hållt djupa filosofiska diskussioner. Jag har berättat om att morfar Dagge väntar uppe i himlen, att han kommer ta hand om henne tills vi kommer dit, att hon slipper sin sjuka, tunga kropp när hon blir en ängel och att hennes pappa och jag lovar klara oss och våga fortsätta skaffa syskon.

Vår favoritsköterska från Kinderspitex har redan under kvällen innan förstått att det är nära då jag under kvällssamtalet berättat att Ingrid inte vill äta som hon brukar. Hon kommer och avlöser nattsköterskan så hon kan vara med oss till slutet. Jag blir så tacksam att det är hon som kliver in genom dörren.

Det är så stillsamt, kärleksfullt och värdigt. Ingrid ligger på mitt bröst och jag föreställer mig hur hela rummet är fullt av änglar som väntar på att ta hand om henne.

Vi byts av, Ingrid får vara i pappas famn och det är som hon har väntat på att få komma dit för där somnar hon. Alldeles, alldeles stilla och lugnt. Jag viskar “Gå till morfar, han står där och väntar på dig, mitt hjärta.”

Klockan är 10:30 på förmiddagen. Solen skiner och det är tyst.

Syrgasen stängs av, så det bekanta suset och bubblandet är borta.

Vi gör henne ren, byter blöja, sätter på henne sin fina solros-body och tar bort alla slangar som hon inte behöver längre.

Vi sätter oss i soffan och börjar ringa runt, till mormor, till farmor och farfar, till moster, till ambassaden, till begravningsbyrån och till läkaren som måste komma förbi och skriva på dödsattesten. Ingrid ska begravas i Uppsala, hos sin morfar så vi måste ta beslut om vi ska kremera henne eller om vi ska flyga hem henne i en kista. Vi får veta exakt hur makabert kistalternativet är så vi beslutar oss för att kremera henne och välja en vacker urna att flyga hem henne i.

Vi flyger hem två veckor senare. Vi sitter på flyget med en ryggsäck. I ryggsäcken ligger Ingrids urna och hennes nallebjörn. Ingen runt om oss vet, men jag har ringt SAS och berättat om vårt handbagage så ingen ska komma och bråka med oss om att lägga upp det i bagagehyllan.

Alla våra släktingar och vänner är samlade. Förra gången var det för vårt bröllop, sedan Ingrids dop, och nu är det begravning.

Alla är så chockade. De har ju inte följt med på den dagliga resan med Ingrid då vi bor så långt borta. De har inte sett hur hon kämpade på slutet. Allt de ser är sina två älskade vänner med en urna och en nallebjörn i kyrkan. Många av dem har barn. De gråter och vi tröstar. Prästen är helt underbar, han tar upp ämnet och pratar om chocken alla upplever. Han är så varm och bemötande.

Så går tiden…

Så går tiden. Vi är tillbaks hemma i Zurich. Jag syns allt oftare ute i kvarteret där alla känner alla, men utan barnvagn. Ingen vågar fråga. Jag har inget jobb att gå till och min roll som mamma och sköterska är förbi. Jag börjar bli besatt av ämnet sorg och varför det är så tabu. Jag ger ett löfte till Ingrid att göra hennes historia levande så att jag kan hjälpa andra och bryta ner tabut att vi inte får känna eller uttrycka sorg öppet.

Jag tar även upp frågan om emotionellt stöd för föräldrar med både Barnsjukhuset och Kinderspitex. Det fanns ingen som tog hand om oss som par och föräldrar, så jag tar nu på mig rollen som kontaktperson för föräldrar vars barn fått diagnosen SMA.

Det är augusti och jag har precis börjat jobba. Det är 3 månader efter att Ingrid blev en ängel. Man får inte göra PGD i Schweiz, det är oetiskt (!) så vi har beslutat att bara låta naturen sköta sitt och våga lita på att vi kan få friska barn. Och precis efter att jag börjat mitt nya jobb får vi testresultatet, bäbisen i magen är bärare men INTE sjuk!!! Lillasyster Elin föds i februari 2008, frisk, STARK och helt ljuvlig! Lillebror Victor föds i januari 2010, lika frisk, STARK och ljuvlig, han!

Och jag då? Hur blev det med löftet att hjälpa andra och bryta ner tabut om sorg?

Idag arbetar jag som handledare i Sorgbearbetning, föreläser om ämnet sorg på företag och sjukhus. Att få guida en människa igenom sin sorg, att få ett avslut, kunna släppa taget och gå vidare i livet är den största gåva jag fått av Ingrid, och jag hade aldrig kunnat göra det jag gör idag om inte hon hade funnits i mitt liv.

Berättelsen finns också på www.nsma.nu

Min personliga historia om djup sorg och varaktig läkning

Det känns som jag har två liv, en före före jag gifte mig i september 2005 och ett efter. I mitt första liv jobbade jag på internatskola i England, pluggade på hotellskola i Schweiz, och startade en karriär inom hotellbranschen  i Stockholm.

IMG_5696Min första stora förlust inträffade i september 2001, när min pappa gick bort efter en lång kamp mot cancer. Jag kände mig så vilsen och förvirrad utan honom, och det tog mig mer än två år att komma över den förlamning och chock jag var i. Tyvärr var symptomen jag uppvisade väldigt likt en ”burnout”, så jag trodde det var jobbet som stressade mig och inte sorgen. Det var också under den här perioden jag hittade boken ”Sorgbearbetning”.   Jag är säker på att jag läste den, men jag hade varken energi att arbeta igenom metoden på egen hand eller mod att fråga någon att jobba igenom den med mig, så boken hamnade i bokhyllan.

2005 hade jag hunnit både gifta mig och flyttat till Zürich. Vår första dotter Ingrid föddes i september 2006, och helt plötsligt var vi ansvariga för denna fantastiska lilla människa, för livet!

Efter Ingrids 2-månaderskontroll var läkaren bekymrad över hennes brist på benrörelser, så hon skickade oss till barnsjukhuset här i Zürich för ytterligare tester. Den 16 dec 2006 fick vi diagnosen, spinal muskelatrofi typ 1 (SMA), en mycket sällsynt genetisk sjukdom med en förväntad livslängd på cirka åtta månader. Våra hjärtan krossades i små, små bitar och våra liv förändrades i ett slag. Det är självklart omöjligt att förbereda sig för ett ögonblick som detta, att få veta att h din 3 månader gamla bebis bär på en dödlig sjukdom och bara har ett par månader kvar att leva. Hon hade ju just kommit till oss! Jag ville bara skrika rakt ut, och aldrig sluta skrika!

ängel Ingrid och mammaVi hade vår första strid med SMA redan två veckor efter att få diagnosen, då Ingrid blev försvagad av en förkylning och en av hennes lungor kollapsade. Hon kämpade för att överleva, något som hon skulle göra vid ett flertal tillfällen efter detta. Först då förstod vi hur illa det var, att en liten förkylning faktiskt kunde ta död pa vår lilla tjej.

Vi hade det mest fantastiska vårdteamet från Kinderspitex i Zürich, och de gav oss chansen att ta hand om Ingrid hemma. De fanns där vid vår sida så att vi skulle kunna leva livet så normalt som möjligt, i bekvämligheten av vårt eget hem, och det var ett enormt stort stöd för oss. Jag är övertygad om att det förlängdes Ingrids liv, och definitivt givit oss chansen till optimal livskvalitet som familj. Ingrid flög upp till himlen den 14 maj 2007, efter att lugnt och stilla somnat in hemma i pappas famn. Hon hann bli nästan 8 månader gammal.

Efter att vi hade förlorat Ingrid gick det upp för mig hur lite hjälp det fanns för oss som föräldrar. Vi hade fått utmärkt medicinsk vård för vårt barn, men efter att hon var borta och all medicinsk utrustning hade hämtats fick vi klara oss själva. Vi fick ordna alla praktiska detaljer som att organisera begravningen, beställa en gravsten och ordna med alla dokument som behövdes för att kunna flyga tillbaka till Sverige med en urna. Att behöva ta itu med allt detta och samtidigt vara i ett tillstånd av chock och sorg var skrämmande och jag har aldrig känt mig så ensam, isolerad och förtvivlad i hela mitt liv. Då vi var relativt nyinflyttade till Zurich visste vi inte vart vi kunde vända oss för att få hjälp och stöd, så jag var tvungen att hitta energin och orken för att söka hjälp själv.

Omedelbart efter Ingrid bortgång jag skrev upp mig som stödförälder på Barnsjukhuset samt hos Kinderspitex (det palliativa hemsjukvårdsteamet) här i Zürich. Åtminstone skulle jag kunna ge andra föräldrar med SMA barn en möjlighet att kontakta en förälder som varit i samma situation. Men hur skulle jag kunna hjälpa alla de andra människor som fastnat i förlust och sorg av olika anledningar? Hur skulle jag kunna ge stöd till människor som bor långt bort från sitt naturliga stödsystem såsom familj, vänner och modersmål?

Det är då boken ”Sorgbearbetning” mystiskt knuffade sig ut ur sin dammiga existens i min bokhylla! Jag beslutade mig för att göra certifieringskursen ”Att hjälpa andra” hos Institutet för Sorgbearbetning i Stockholm för att kunna erbjuda detta stöd, inte bara till andra SMA föräldrar, utan även till andra människor som upplever sorg och förluster av olika slag.

-214Idag arbetar jag med min passion för att hjälpa andra att komma ur sin sorg, att känna sig mindre ensam och isolerad samt att ha någon som kan lyssna på deras berättelser. Varje dag känner jag en sådan tacksamhet att kunna göra denna typ av arbete. Men mest av allt är jag tacksam för att Ingrid lärde mig så mycket om livet, döden och allt däremellan.

Varmaste hälsningar,
Karin

I’ve just left my thirties and this is how I feel about it!

IMG_5765I just turned 40 this week! I thought I would have a major 40-year crisis,  but on the contrary, I feel extremely happy, curious and excited about what this next decade is going to bring.  I truly feel that I’ve stepped in to the age of wisdom, peace and power! The busy 30ies are over.

I have a lot to thank my  5, 10,15, 20 and 30-something self for though. Without her resilience, determination and willingness to change I wouldn’t be here and embrace this new decade in the way I do now. Without her decisions, her courage and her eagerness to learn new things, I wouldn’t have entered my 40-ies in the radiant and excited way I do now.

ängel Ingrid och mammaIf you take the time and reflect on what gifts your younger self has equipped you with, you will start to notice how it all fits together. Life is indeed a tapestry being woven as you go along being busy with grocery shopping, cleaning and folding laundry. It is being woven as you make life changing connections, learn new things, take classes/courses/programs, read books and watch inspiring movies.

IMG_5768I feel somewhat lighter stepping in to this new decade, without all the ”must do’s” of my 30-year old self -> ”I have to have reached this position/salary bracket/travelled to…/fill in the blank… before I turn 40.” It’s stressful, fun, exciting, exhausting and confusing at the same time.

IMG_5766I see a lot of clients in their 40ies, as I believe it’s one of these big turning points in life.  It’s when you start evaluating your decisions, values, and beliefs. It’s when you start recognising where your limiting beliefs come from,  and the old wounds that has made you NOT pursue your deepest desires shows it’s ugly face.

I see it as an excellent time to be doing an emotional Spring Clean and start living your life in a way that makes you happy instead. This is the only life we will get and you might as well enjoy the ride and fulfil all your desires!

 

Dagen jag förlorade min pappa

Det var september 2001. Världen var i kaos efter 9/11 händelserna i USA och min pappa var på sjukhus med slutstadiet av cancer.

Jag och min pojkvän (min nuvarande man) var på semester i Spanien när jag fick samtalet från min mamma . ”Pappa är i riktigt dåligt skick och du kommer inte hinna tillbaks till Sverige.” Jag blev helt kall, sedan förlamad av skräck. JAG KAN INTE VARA PÅ SEMESTER MEDANS MIN PAPPA LIGGER OCH DÖR!

IMG_5696Vi lyckats ta oss till flygplatsen i Malaga , få de sista biljetterna på flyget till Madrid och vidare till Stockholm. Jag ringde min pappa när vi landade i Madrid för att kolla hur han mådde. Han påstod att han mådde bra och han tyckte att jag var lite löjlig som rusade hem från semestern sådär.

När vi var i luften på väg mot Stockholm blev han sämre, och för att orka hålla sig vid medvetande tog  han fram telefonboken.  Han började ringa alla sina vänner för att säga adjö. Jag kan inte föreställa mig hur det måste ha känts för dem som plockade upp telefonluren den dagen. Jag menar, vad säger du när din vän ringer för att säga adjö? Men så var han, min pappa. Hans vänner var så otroligt viktigt för honom, och när han nu hade bestämt sig för att det var dags att flyga upp i himlen, så ville han (antar jag ) låta alla få en chans att säga farväl .

Vi nådde Arlanda flygplats och rusade igenom tullen . Plötsligt hör jag ” Karin! HEJ! ” , Och det är ingen mindre än en av min pappas bästa (och äldsta) vänners dotter. Hon hade varit på samma flyg som oss och ironiskt nog var hennes pappa den enda som min pappa inte lyckades få tag på den dagen (han lämnade ett meddelande på telefonsvararen istället).

Vi var med min pappa hela natten, jag låg bredvid honom och vi berättade historier, minnen, fnittrande och grät om vartannat. Och helt plötsligt märkte jag en förändring i hans andning. Vi samlades runt sängen där han låg. Så tog han sitt sista andetag.

Mitt hjärta brast. Han var min mentor och min guide, och nu skulle jag bli tvungen att navigera världen utan honom. Det var så konstigt (ärligt talat, läskigt som fasiken), för han hade ju alltid funnits där. Och nu fanns han inte längre. Han fattades mig, som Mattis i ”Ronja Rövardotter” skulle ha sagt.  Jag kunde bara inte förstå hur världen kunde fortsätta utan honom. Jag såg hur alla fortsatte med sina vardagsliv. De gick och handlade, de festade och de gick till jobbet som om ingenting hade hänt. Fattade de inte att MIN PAPPA INTE FANNS LÄNGRE?

Jag led i två hela år. Jag existerade i en utbrändhetsbubbla som ingen läkare verkade kunna hjälpa mig att läka från. Ingen tycktes kunna sätta ihop pusselbitarna – att sorg och utbrändhet har väldigt lika symptom. Det var först när min blick drogs till en annons på tåget en dag – ”Programmet för Sorgbearbetning”  som jag fattade vad jag ”led” av. Jag köpte boken på en gång, och resten är historia.

”Vår lilla ängel kommer att lämna oss”

Den här bloggposten skerv jag på Familjeliv.se den 26 januari 2007:

 

Ingrid Eva Linnéa”Den 18 september 2006 föddes vár lilla ängel. Hon var perfekt och vi var sá glada över att ha fátt en sá söt tjej. Pá 2-mánaderskontrollen upptäckte läkaren att hon inte rörde pá sig som hon skulle och vi blev remitterade till barnsjukhuset där det blev provtagning men vi visste inte för vad och de ville inte säga nágot innan de hade resultaten. Den 15/12 fick vi mardrömsbeskedet att vár lilla tjej har spinal muskelatrofi typ 1 och att de flesta av dessa barn dör innan de fyllt ett ár. Sá nu sitter vi här och väntar pá det oundvikliga, att hennes muskler kommer att bli svagare och svagare, att hon inte längre kan äta själv och slutligen inte kunna andas. HUR i hela friden klarar man av detta??? Är det nágon som har nágot klokt att säga? Vi försöker vara modiga för hennes skull men inuti háller vi pá att gá sönder av sorg.”

Om ni känner någon i en liknande situation, snälla skicka dem min länk. Det handlar inte om mig, det handlar om alla de desperata föräldrar som jag kan nå ut till för att kanske kunna skänka en strimma hopp. TACK!