Schwerkrank und trotzdem zu Hause (English translation of the article below)

Artikelautorin: Bea Blaser, Einsatzleitung kispex Kinder-Spitex Kt. Zürich für INTERCURA Nr. 98, Sommer 2007.

Auch Kinder leiden an schweren, chronischen, zum Tode führenden Krankheiten. Die kispex, Kinder-Spitex Kt. Zürich pflegt und betreut seit 1995 kranke Kinder von 0-18 Jahren zu Hause, in ihrem gewohnten Umfeld. Leiden Kinder an einer unheilbaren Krankheit, haben sie und ihre Eltern oft den Wunsch, möglichst viel Zeit zu Hause zu verbringen. Die Kinder sehnen sich, nach ihrem gewohnten Tagesrythmus, den bekannten Gerüchen, dem Zusammensein als vollständige Familie. Mit Unterstützung  der Pflegefachfrauen der kispex, könnenKinder welche auf Sauerstoffverabreichung , Sondenernährung, Schmerztherapien, Infusionstherapien uzw. angewiesen sind, zu Hause gepflegt werden.

Fallbeschreibung

2006_11_23Ingrid ist gerade drei Monate alt, als sie bei ihr die Diagnosis einer schweren, unheilbaren, zum Tode führenden Krankheit gestellt wird. Für die Eltern bricht eine Welt zusammen. Sie können sich nicht vorstellen, ihre kleine, fröhliche Tochter zu verlieren. Nach dem ersten Schock beschliessen sie, die verbleibende Zeit mit Ingrid intensiv zu geniessen.

2007_01_06Während einer Hospitalisation wegen einer Infektion der Atemwege, haben die Eltern den Wünsch, Ingrid sobald als möglich nach Hause zu gehen. Da sie auf Unterstützung durch Pflegefachfrauen angewiesen sind, werden Einsätze durch dir kispex organisiert. Kispex klärt den Bedarf ab, und es werden vorerst Einsätze tagsüber geplant. Die Pfelegefachfrauen übernehmen einen Teil der medizinischen Massnahmen wie: inhalieren, orales Absaugen, sondieren, sonde neu stecken, Lagerungen, Besonderes Gewicht wird auf eine erfolgreiche Schmerztherapie und die Bekämpfung von Symptomen wie Übelkeit, Obstipation, Juckreiz uzw. gelegt. Auch die Anleitung und Beratung der Eltern gehört zum Tätigkeitsbereich der Pflegefachfrauen.

Der Zustand von Ingrid verschlechtert sich kontinuierlich. Sie kann ihre Händchen nur noch wenig bewegen, hat viel Sekret im Mund, welches sie nicht mehr schlucken kann. Die Nahrung muss ihr über eine Magensonde verabreicht werden, immer öfters braucht sie Sauerstoff und die Schmerzmittel müssen immer wieder neu angepasst werden. Die kispex passt die Planung der Einsätze oft täglich den Bedürfnissen von Ingrid und ihren Eltern an. Tagsüber übernehmen die Eltern einen grossen Teil der Pflege. Nachts pflegen und überwachen Pflegefachfrauen der kispex Ingrid. Zwischendurch hat Ingrid gute Phasen in denen sie herzhaft lacht, plaudert und das Zusammensein mit Mama und Papa richtig geniesst.

2007_03_10_3Viele Freunde und Bekannte kommen zu Besuch. Ingrid freut sich darüber. Sie ist abgelenkt und es ist immer etwas zu sehen, zu hören. Es gibt aber auch Situationen, in denen Ingird Atemnot und/oder Schmerzen hat, etwas trinken möchte, aber nicht mehr schlucken kann. In solchen Momenten sind die Eltern froh, dass sie die Pikettnummer der kispex wählen können. Somit werden sie bei Bedarf Tag und Nacht kompetent beraten und falls nötig, organisiert kispex zusätzliche Einsätze. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit funktioniert gut. Zusammen mit der Neurologin bespricht kispex den Zustand von Ingrid  immer wieder und Verordnungen werden den Bedürfnissen des Kindes angepasst. Die guten Phasen halten immer kürzer an, Probleme nehmen zu. Die Atmung von Ingrid ist immer stärker beeinträchtigt. Ihr Sauerstoffbedarf stiegt. Das viele Sekret bereits ihr grosse Probleme. Dazu kommen noch Übelkeit und Obstipation. Der Pflegebedarf wird intensiver. Ingrid hat nun auch Oedeme. Die Medikamente müssen immer wieder überprüft und ihrem aktuellen Zustand angepasst werden. Die Eltern pflegen Ingrid mit grosser Liebe und Hingabe. Trotz schwerer Momente, hat ein herzhaftes Lachen der Eltern und ein zuletzt nur noch zartes Lächeln von Ingrid immer Platz.

2007_05_13_9Ingrid ist erst 8 Monate alt und trotzdem lassen die Eltern sie mitbestimmen. Ingrids starke Persönlichkeit ist immer wieder spürbar – sie will leben, sie kämpft, sie weiss sehr genau, was ihr gut tut und was nicht und kann dies gut ausdrücken. Und dann kommt der Tag, an welchem die Kraft zu leben nicht mehr ausreicht. Bereits in der Nacht hat sich der Zustand von Ingrid weiter verschlechtert und alle wissen, dass nun der Zeitpunkt des Abschiednehmens gekommen ist. Ingrid liegt entspannt und ohne Schmerzen, ruhig und geborgen in den Armen ihrer Eltern.

 

English translating done by Karin Andersson Hagelin

Children also suffer from severe, chronic diseases leading to death. The kispex – child home care team in Kanton Zurich supervises since 1995 chronically ill children from 0-18 years at home, in familiar surroundings . Children suffering from a terminal illness and their parents often have the desire to spend as much time at home as possible. The children and their families want to be able to keep their usual daily rhythm, the familiar surroundings and being able to spend time together as a complete family. With the support of the nursing staff of the kispex children who needs oxygen administration, tube feeding, pain therapies, infusion therapies etc.  can also be cared for at home.

Case Description
Ingrid is just three months old when she is given the diagnosis of a serious, incurable, and terminal illness. The world collapses for her parents. They can not imagine losing their little cheerful daughter. After the initial shock they decide to enjoy the remaining time that they have with Ingrid.

During a hospital visit treating a respiratory infection, the parents requests to take Ingrid home as soon as possible. Since they are dependent on support from nursing staff, the medical organisation that is needed to care for her at home is taken over by kispex. Kispex plans the care and medical equipment that is needed and organises the schedule. The nurses take over a part of the medical measures such as: inhalation, oral suctioning, enteral nutrition and pain management. Special emphasis will be on a successful pain management and the control of symptoms such as nausea, constipation, itching etc. Also, the guidance and counseling of the parents is part of the activities of the nursing staff.

The state of Ingrid continuously deteriorate. She can only move her hands a little, she has a lot of secretions in her mouth which she can no longer swallow. The food must be administered by enteral nutrition, and more often Ingrid needs oxygen. The pain medicines have to be adjusted again and again. The kispex changes the schedule daily to support the care and needs of Ingrid and her parents . During the day, the parents take over a large part of the care. At night kispex nurses take over the care and supervision of Ingrid.

Ingrid has good phases in which she laughs heartily, chats and enjoys being with mom and dad. A lot of friends and family come to visit. Ingrid love it! She is distracted and there is always something to see  and to hear. But there are also situations in which Ingrid’s shortness of breath and / or pain takes over. When she want something to drink, but can no longer swallow. In such moments, the parents are happy that they can choose the kispex emergency number. They always have access to expert advice day and night if necessary. And kispex can always organise additional care for Ingrid at home.

The interdisciplinary collaboration works well. Together with the neurologist kispex discusses  the state of Ingrid repeatedly and regulations are adapted to the needs of the child. The good phases keep getting scarce, problems with Ingrid’s deteriorating health are increasing. Her breathing is increasingly impaired. Ingrid’s oxygen demand is increasing. In addition there are nausea and constipation. The care needs are now intense, and Ingrid has now developed oedema. The medication must be reviewed and adjusted again and again. The parents care for Ingrid with great love and devotion. Despite serious moments, the hearty laugh of the parents and Ingrid’s smile always fills their home.

Ingrid is only 8 months old and yet her parents makes sure that she is let in on all the decisions and their family life. Ingrid’s strong personality is always noticeable – she wants to live, she fights, she knows very well what she needs  and she expresses it very clearly. And then comes the day, when the strength to live is no longer sufficient. In the night, the state of Ingrid has continued to deteriorate and everybody knows that the time to say goodbye has come. Ingrid is relaxed and without pain, quiet and secure in the arms of their parents.

0 replies

Leave a Reply

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Leave a comment